Trinásta komnata materstva

„Predčasný pôrod je ako autohavária – nečakáte to,“ hovorí režisérka oceňovaného dokumentu Daniela Meressa Rusnoková.Každé 13. dieťa sa narodí predčasne, no nie každé musí od príchodu na svet úporne bojovať o svoj život. Spolu s lekármi, otcami, ale najmä mamami. „Šedá zóna“ je medicínsky termín pre špecifické obdobie prematurity, (s)padajú do nej deti narodené medzi 22. a 25. týždňom tehotenstva. Zažila to aj Petržalčanka, Daniela Meressa Rusnoková. Svoju traumatickú skúsenosť pretavila do celovečerného dokumentu s rovnakým názvom. Čerpala pritom nielen zo skúsenosti svojej, ale aj prežitkov asi tridsiatky žien, ktoré sa ocitli v podobnej situácii. „Šedá zóna nie je len lekársky termín. Symbolicky vyjadruje aj existenciu na hrane – fyzickej, psychickej, sociálnej a často aj finančnej, v ktorej sa rodiny ocitajú. Film hovorí hlasom mamy a jej detí o zázraku života a záchrany extrémne nezrelých novorodencov, a zároveň ukazuje výzvy prežitia v nie celkom pripravenej a akceptujúcej spoločnosti,“ hovorí.

Prečo ste sa vlastne rozhodli zdôveriť sa s touto traumatizujúcou skúsenosťou práve dokumentom?
Predčasný pôrod je pre dieťa aj matku traumatická skúsenosť. Dalo by sa to prirovnať k autohavárii, je to niečo, čo sa stane na polceste, nečakáte to. Bola som z toho strašne vystresovaná, nemohla som spávať a stále sa mi pred očami vynárali rôzne obrazy – z pôrodu, nemocnice, inkubátora. Hovorila som si – čo s tým? – lebo to ma v noci stresovalo ešte viac. Nechcelo sa mi chodiť spať, lebo som sa bála v noci, aj cez deň. Tak som o tom začala písať. Proste som vstala nadránom a začala som spisovať tie odpozorované situácie, tie odpočuté vety, tie stresové momenty, ktoré nastávajú pri inkubátore, pri boji o život, pri agónii dieťatka a potom ďalej, keď zisťujete, že má rôzne diagnózy a že ak chcete pomoc, musíte sa o ňu postarať sami. Skrátka celý ten kolotoč, do ktorého nasadne žena, ktorá porodí veľmi predčasne, no zároveň ktokoľvek, kto sa stará o rizikové novorodeniatko, či dieťa so zdravotným znevýhodnením.

Vy a vaša rodina vo filme „hráte“ hlavné úlohy. Chceli ste to takto od začiatku? Mňa do tej role vlastne jemnúčko postrčili dramaturgička a spoluscenáristka Zuzana Mojžišová a producentka Janka Belišová. Bolo to pre mňa veľmi ťažké rozhodnutie, zhostiť sa dvojrole. Zvažovala som, nakoľko chcem moju rodinu exponovať v dnešnej dobe internetového hejtu. A najdôležitejšia otázka bola: unesiem to ja? Vracala som sa totiž do obdobia veľmi traumatických okolností, z ktorých som vyšla hlavne vďaka terapiám. Ale spolupracovníčky a priatelia mi hovorili: keď to budeš robiť ty, bude to autentické, nemôže to predsa robiť nejaká krásna herečka. A tak som sa dostala do nakrúcania. Sčasti to bolo okej, no sčasti som sa hlboko prepadla naspäť do tých traumatických hĺbok.

Ako dlho vám trvalo nakrúcanie?
Aj s prípravami deväť rokov. Toľko má dnes Yoni.

Pracovali ste aj počas tohto obdobia s terapeutkou?
Áno. Veľmi dôležité bolo regulovať, koľko záťaže unesiem, aby som sa na natáčaní nezosypala – veď predsa musím byť stále k dispozícii svojim trom deťom. S terapeutkou som pracovala nie intenzívnejšie, ale pravidelnejšie, než predtým. Už ma poznala, robila so mnou v akútnych traumách. Poprosila som ju, že vstupujem do filmu, tak či by sme sa ešte mohli stretávať, keď sa tie veci vyjavia nanovo.

Keď ste si to znovu „prežívali“, zistili ste niečo nové, prišli ste k nejakému novému poznaniu?
Zistila som, že je veľmi dobre tú traumu vyhojiť – a potom ju nechať odloženú. Že sa k nej nemusíme vracať, že sa môžeme znova napojiť na život, keď sa to v nás upokojí. Nemusíme sa donekonečna cykliť v tom, že – stratila som bábo. V tej žene to ostane, pretože pôrod ostáva v živej pamäti matky možno až do konca života, nikdy sa to nezamkne do nejakej zadnej zásuvky. Ale to, ako s tým narábame, ako si to upraceme, aby nás to nerozrušovalo, aby nám to nespúšťalo v mysli ťažké veci, tak to závisí od toho, ako tú traumu spracujeme.
Takže toto bolo jedno zistenie. Druhé je tá tvorba samotná. Či už je to maľovanie, kreslenie, písanie denníka, skrátka okamih, kedy sa stávate pozorovateľom alebo tvorcom a nie ste už obeťou okolností – to je liečivý moment. A to je niečo, čo by som odporučila každému: arteterapiu, terapiu so zvieratami, skrátka hocičo, čo je vyživujúce pre tú maminku, ju oslobodzuje.

Takmer na začiatku filmu hovoríte, že táto téma je tabu. Prečo máte tento pocit?
No tak áno, máme Medzinárodný deň predčasniatok, to je svetlý moment, ale veľa sa o tomto fenoméne aj tak nedozviete. Je to ako taká trinásta komnata materstva. Pôrodnica je radostná, všetky tie mamičky, za ktorými sa chodí na návštevy, majú pri sebe svoje deti a potom ste tam vy, a máte tam iné dvere a tie iné dvere sú do miestností, kde sa odohráva boj o život každého jedného dieťatka. Sú napojené na ventilátoroch, na dýchacích prístrojoch, na kanylách…

Tabu je možno silné slovo, možno by sa hodilo skôr, že je tá téma neznáma. Lebo tá „šedá zóna“ je aj to, čo žijeme potom. Žijeme na hranici života a smrti, aj keď sa vrátime z pôrodnice. Väčšina populácie nerozumie tomu, čomu čelia tie matky, tie rodiny. Proste majú pocit, že keď vyjdem s kočíkom von, je to v pohode. Ale to, čo je za tým, nie je v pohode. Už len to, že s vozíčkom narazíte na každý obrubník. Uvedomila som si, ako socializmus na znevýhodnených ľudí nemyslel. Skrátka ich zavreli do tých kaštieľov, domovov a tvárili sa, že neexistujú. Dôsledky cítime dodnes. Na každej škole, kam som Yoniho prihlásila, sa ma pýtali, ako si to predstavujem, že nie sú bezbariéroví.

To je problém nielen pri predčasniatkach zo „šedej zóny“…
Áno, ten film je v skutočnosti o akomkoľvek znevýhodnení, s ktorým sa dieťatko narodí a nemusí to byť ani predčasne – rôzne vrodené vývinové vady, genetické veci… Túto tému som mala v hlave dávno, ale ťažko ju uchopíte, keď je taká široká. Preto som ju zúžila na okamih, keď už akceptujeme, že naše dieťatko bude žiť so znevýhodnením. Veľa týchto detičiek má problémy so zrakom či sluchom, pľúcne ochorenia, neurologické problémy – veď ho zachraňujú vo fáze, kedy ešte nemá dovyvíjané životne dôležité orgány. A my sa rozhodujeme, že ho prijímame a chceme mu vytvoriť v spoločnosti taký priestor, aby malo kvalitný, dôstojný život. No nejde len oňho, ale aj o jeho rodinu. Keď som videla životy tých matiek, lekárok, právničiek, inžinierok, ekonómok – zrazu sa im rúcal život. Ostali doma na opatrovateľskom príspevku a v podstate sa nemohli nikam pohnúť, pretože stav ich dieťatka si vyžaduje stopercentnú starostlivosť. Ale keby aj mohli, aj tak nemajú šancu dobre zarobiť, lebo systém ich obmedzuje. Pretože, keď ste na opatrovateľskom príspevku, máte limitovaný akýkoľvek ďalší príjem. Dostávate stovky a pritom musíte platiť tisíce, za terapie, za operácie, za pomôcky.

Vy máte aj dve staršie deti. Ako to všetko vnímali? Vo filme sú vždy veľmi svetlým momentom.
Povedala by som, že ma často učili, ako s tým fungovať. Samozrejme, že nemali celú nálož tých stresových informácií, ktoré som mala ja, ale fakt boli kráásne bezprostrední, otvorení, láskaví k Yonimu a keď už nevládali, keď videli, že nereaguje na nich, tak sa skrátka odpojili a robili si svoje aktivity. Nebola tam žiadna frustrácia, bolo to veľmi prirodzené. A toto som sa od nich naučila: počúvať dych života, nielen jeho ale aj svoj. Keď už strácam drive, musím načerpať. Znie to jednoducho, ale nie vždy si to uvedomujeme a nie vždy sa to darí.

Váš dokument je po celý čas veľmi ponurý. Samozrejme, ide o ťažkú tému, ale nezažili ste naozaj nič pozitívne, čo vás povzbudilo?
aterstvo je hrozne ťažké, nezľahčovala by som ho ani na sekundu. Ale samozrejme, že sú tam krásne okamihy. Jediný úsmev dieťatka, pohyb očí, každý pokrok, každá maličkosť tú matku štartuje na celé mesiace, uverí, že to má zmysel. Lebo pri týchto deťoch sa všetky pokroky dejú v celkom inom časovom meradle, než pri zdravých. Zdravé dieťa sa naučí jesť samo lyžicou po troch-štyroch pokusoch, pri našich deťoch trvá oveľa, oveľa dlhšie. Veľakrát robíte cvičenia a ďalšie cvičenia a nevidíte žiadny pokrok. No potom sa zrazu niečo zapíše a zrazu sa to stane. To je neuveriteľný pocit.

Aj Yoni urobil pokroky?
Obrovské. Pri jeho diagnóze už to, že dokáže nakročiť, je veľká vec. V 50. či 60. rokoch, možno aj v osemdesiatych, keby bol v ústave, je ležiaci pacient. Tým, že sa stále hýbeme, stále je súčasťou komunity, žije ako keby plnohodnotný život s limitmi.

Myslíte si, že tento váš film môže pomôcť ľuďom, ktorých postretlo niečo podobné?
Myslím si, že áno. Mnohé matky, ktoré toto zažívajú, mi po projekcii hovoria, že sa tam úplne videli, že to bolo presné, že mi ďakujú, že som si dovolila povedať tieto veci nahlas. Prežívajú stigmu a vinu, v našej spoločnosti sa o tom ovotene nehovorí… Doslova mi jedna pani v kine povedala: „To je môj život, len v bledomodrom.“ Ja som si nič nevymýšľala. Všetko vo filme nahovorené je autentické.

Na Slovensku ešte táto téma nebola spracovaná na veľkom plátne, v celovečernom dokumente, takže iste pomáhame aj informovanosti.
Jedna z vecí, ktoré mňa držali, boli dobré susedské vzťahy, a viaceré cirkevné komunity . Keďže mám staršie deti, mali sme výborných kamarátov, fungujúcu komunitu, do ktorej sa Yoni prirodzene začlenil. Ale viem si predstaviť maminku prvorodičku, ktorá v živote toto nezažije. Lebo nemá odvahu ísť s takým dieťaťom na ihrisko. A keď má, čelí hrozným veciam. Ja som toto nezažila, lebo tie maminky poznali náš príbeh úplne od začiatku.

Nie je tajomstvom, že rodičia detí so znevýhodnením sa veľmi nemôžu spoliehať na pomoc štátu. Tú supluje neziskový sektor.
Bohužiaľ. Ten systém má byť bezpečný, ale je absolútne nefunkčný. Prepadáme sa ním a potom už len robíme zbierky, chytáme sa neziskoviek – ktoré sú pritom teraz vládou pranierované, namiesto toho, aby bol nastavený funkčný systém. To, že to suplujú ľudia dobrej vôle, je skvelé, aj nás podržalo mnoho ľudí, aj organizácií a za to sme im vďační. Ale situácia mnohých rodín je neúnosná.

Sú tu dobrí ľudia a zbierky, ale – to je strašne nepríjemné. Musíte vypľuť dušu. Ja hovorím, že sa cítim ako holá na námestí. Lebo ten príbeh musím napísať napriamo, musím ho napísať autenticky, musím sa celá odhaliť a tým pádom už vlastne všetci ľudia vedia, ako žijeme – že máme finančné problémy, čo ma neteší, ale aj iné veci. Ale keď vám dvakrát poisťovňa zamietne operáciu, čo máte robiť? Ostane vám len akt zúfalstva.

Zareagovali na tento váš film aj nejaké oficiálne miesta?
Nadviazali sme kontakt s lekárskou fakultou, kde si želajú tento film premietať na prednáškach bioetiky a rozprávať jednak o fenoméne extrémnej prematurity, ale aj o tých sociálnych dôsledkoch. A vlastne aj o tom, že tá medicína si niekedy nevie rady, keďže sú tam detičky, ktorých diagnózy nemajú ani len čísla, nieto názvy.

Chcete sa v tomto smere viac aktivizovať?
Niektorí ma vyzvali, či z toho scenára neurobím knihu, že sú tam veľmi pekné repliky, až také básnické… Neviem, premýšľam, lebo nemám s tým až také skúsenosti.
S filmom teraz chodíme na premietania a na diskusie do rôznych miest Slovenska. Diskusie sú vedené odborníkmi aj laikmi z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením a z Centier včasnej intervencie.

A potom – urobila som si kurz duly aj postpartum duly (špeciálne vyškolená žena, ktorá poskytuje čerstvým mamičkám a ich rodinám podporu počas prvých týždňov po narodení dieťatka, pozn. red.), a aj kurz o zomieraní s austrálskou lektorkou Zenith Virago. Chcela by som stáť pri mamách ako tz. peer-suppport. Byť pri nich v okamihoch, keď čelia závažnej diagnóze alebo tomu, že prídu o dieťa. Lebo viem, že vtedy niekoho potrebujú a nie vždy tam niekto je. Už som sa rozprávala s pánom psychológom Kardošom na Kramároch, že budú rozmýšľať o tom, aby sa vytvoril takýto priestor podpory pre maminky, pre rodiny, keďže psychológov je v nemocniciach stále málo. Je to vlastne také sprevádzanie v náročnom období plnom mätúcich a ťažkých emócií. Je veľmi nápomocné mať pri sebe niekoho, kto vás naviguje a stojí pri vás ako tichá opora.

Martina Štefániková